sexta-feira, 9 de setembro de 2011

Medição de resultados em cuidados paliativos - Aspectos essenciais

PREFÁCIO

A medição de resultados em cuidados paliativos: como avaliar o que vai no coração e na mente do doente
“Eu só quero o que está na sua mente e no seu coração”, foi o que David Tasma, um doente a morrer de cancro, disse à Dama Cicely Saunders, em 1949. Podemos considerar esta frase como um resumo do que é necessário para bem cuidar dos doentes em cuidados paliativos. Precisamos de conhecimento sobre o controlo de sintomas, boas competências de comunicação e empatia e, em troca, de saber o que o doente está a sentir (no seu coração) e a pensar (na sua mente).
Certamente que isto não pode ser medido. Uma das principais diferenças entre cuidados paliativos e outras áreas de cuidados de saúde é a abordagem holística, que inclui dimensões psicossociais e espirituais, para além do sofrimento físico.
Apresenta também um grande desafio: como avaliar conceitos como “sofrimento”, “dignidade” e “espiritualidade”? Estes conceitos estão menos bem definidos e são mais difíceis de medir do que, por exemplo, a pressão arterial ou o peso corporal. A medição de sintomas físicos como a dor está bem estabelecida, mas os profissionais de cuidados paliativos podem argumentar que a reacção de um doente, em relação ao que sente em determinado momento, é mais importante do que uma pontuação numa escala de sintomas. Isto reflecte-se na falta de convenções largamente aceites, quanto ao uso de medidas de resultado em saúde e no vasto número de instrumentos e escalas diferentes que têm sido, recentemente, resumidas em várias revisões.
No entanto, se queremos que os cuidados paliativos façam parte do sistema de saúde, para que possam ser facilmente acedidos por todos os doentes que deles precisem, temos de cumprir regras. Temos de demonstrar a qualidade dos cuidados que prestamos, responsabilizarmo-nos pelos recursos que são distribuídos e verificar que os doentes estão a receber o melhor cuidado possível, face a esses recursos.
Isto significa que as unidades de cuidados paliativos têm de medir os resultados das suas intervenções e estar preparadas para se compararem com outros modelos de cuidados ou com outros tipos de prestação de cuidados. A medição de resultados em cuidados paliativos tornar-se-á cada vez mais importante, à medida que “novos jogadores entrem em jogo”. Especialistas como geriatras ou neurologistas estão a tratar outros grupos de doentes, embora uma abordagem de saúde pública para cuidados paliativos tenha já sido recomendada para além dos cuidados paliativos especializados, expondo, por exemplo, clínicos gerais aos cuidados paliativos. Recentemente, um grupo de trabalho em Boston, demonstrou o benefício do acesso atempado aos cuidados paliativos. O que melhorou não só a qualidade de vida e reduziu custos no tratamento, mas também aumentou o tempo de sobrevivência. Este facto reforçou a necessidade de se iniciar com os cuidados paliativos mais cedo, e não restringi-los apenas à fase de cuidados de fim de vida.
Tudo isto acresce à necessidade de existirem orientações especializadas na avaliação de sintomas e na medição em cuidados paliativos. Os profissionais de saúde que começam a trabalhar em cuidados paliativos têm de ser formados sobre que instrumentos de medição devem usar, como usá-los e o que fazer com os resultados.
Esta obra é um guia prático no que diz respeito à medição de resultados reportados pelo doente em cuidados paliativos. É baseada na experiência do projecto PRISMA, financiado pelo 7.º Programa-Quadro da Comissão Europeia. Não foca instrumentos específicos, mas, antes, explica o contexto e o significado da medição de resultados e explica, passo a passo, como fazê-lo na prática. O guia é apropriado para a formação de pessoal especializado e não especializado na medição de resultados em cuidados paliativos. Pode ser usado como material de formação básica para uma equipa de investigação chegar a acordo quanto a procedimentos comuns, assim como para um novo modelo de serviços, introduzindo cuidados paliativos em contextos menos vulgares, ou para novos grupos de doentes.
Os autores devem ser elogiados pelo seu contributo para a melhoria dos cuidados paliativos. Seguindo as directrizes incluídas neste guia, o passo seguinte deveria ser o desenvolvimento de um enquadramento para a selecção de instrumentos de medição, de acordo com o contexto clínico e as dimensões a serem avaliadas. Para tal, foi recentemente criado um Grupo de Trabalho da Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC – European Association for Palliative Care), liderada pelos principais autores deste guia. Espero que os fundamentos aqui expostos e os resultados que podem ser esperados deste Grupo de Trabalho da EAPC, levem ao contínuo desenvolvimento e à melhoria da medição de resultados em cuidados paliativos e, finalmente, à melhoria contínua dos cuidados ao doente por toda a Europa.

Lukas Radbruch
Presidente da Associação Europeia para os Cuidados Paliativos (EAPC)
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Registo de notícias e outras referências:
http://issuu.com/campeaodasprovincias/docs/jornal588_08_09_2011

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